刘元患有马凡氏综合症，手指关节异常，又称蜘蛛指。
中新浙江网7月24日电 刚刚出生两个月的刘元被医院检查发现患有严重的先天遗传性结缔组织疾病马凡氏综合症，虽然2005年他在郑州接受了矫治手术，但根据国际医学机构的统计，患这种病的人平均年龄只有40岁。“虽然我的生命与其他人相比短了很多，但我希望活得同样精彩。”刘元昨天来到早报读者接待室说，希望在去世后能够捐献遗体供青岛医学机构研究，他现在迫切需要找到一份适合他的工作，挣钱治好自己扭曲严重的脊柱。
绝症小伙坚强活下去
“可能因为从小就知道自己有这样的绝症，死亡对我来说并不是最大的恐惧。”刚刚21岁的刘元却显得成熟老练，他张开双手告诉记者，他四肢细长，手指脚趾有像蜘蛛一样的指节，双臂平伸指距大于身长，双手下垂过膝，下半身比上半身长。刘元说，10岁时医生告诉他，不能做剧烈运动，否则很可能猝死。2005年父亲借钱让他在郑州胸科医院接受了漏斗胸翻平手术和二尖瓣置换手术，手术后虽然他的病根未去，但已经不影响他的正常生活。“我现在最大的问题在于脊柱向后凸起，但家里已经没钱帮我治疗了。”刘元说。
想把遗体留在青岛
“我的家在菏泽曹县，但我很喜欢青岛这所海滨城市，我想把遗体留在青岛。”3天前刘元瞒着父母从原来打工的北京来到青岛，他希望通过遗体捐献，把自己永远留在青岛。“医生告诉我，得我这种病的人有三分之一活不过32岁，平均寿命在40岁左右，从这个意义上说我的生命已经过了一半了。”刘元说，得知这种病可以遗传后，他决定不结婚不要孩子，把器官和遗体捐给社会，作为对社会的回报。
“我希望在青岛找份工作，在40岁前把弯曲的脊柱纠正好，体体面面地离开人世。”刘元说，他也希望能挣钱孝敬父母，他只有高中学历，自学了电脑，但因为患病肌肉无力，不能剧烈运动，真正适合他的工作并不多。(记者 黄飞 王建亮 )
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来源：青岛新闻网-青岛早报
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